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說真的其實在結婚前小妹我算起來還真是個購物笨蛋>.<

只要看見喜歡的就都會買,但買回家後又很少在使用

根本是在浪費錢,自從結婚後常常陪婆婆一起去逛街或

上購物網買東西~這次婆婆看見了Panasonic 25L機械式微波爐(NN-SM332)

說非買不可,因為價格划算而且滿實用的~~~真的在婆婆身上好評

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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

今(106)年的「宜蘭情人節」將在南方澳第三漁港廣場舉辦,並以「情定南方澳、珍愛恆久遠」為主軸,於26至28日晚上7時起一連舉辦三天活動。主辦單位表示,除了每年重頭戲的浪漫鵲橋及第三漁港廣場主場域外,並將活動場域擴及延伸至豆腐岬海灘,希望讓參與的民眾發現截然不同的在地新風貌、海洋生態與文化價值。

每年農曆七月初七,宜蘭縣政府都會舉辦宜蘭情人節活動,105年宜蘭情人節移師到南方澳舉辦,獲得熱烈迴響。13條纜繩、長達140公尺橋體架構的跨港大橋,搖身一變成為幸福的七夕鵲橋。尤其夜間於遠處觀看,感受橋體弧型的光景層次,增添浪漫的視覺氛圍。為延續這種氛圍,宜蘭縣政府今年再次將「2017宜蘭情人節」選在南方澳第三漁港廣場舉辦,並以「情定南方澳、珍愛恆久遠」為主軸,於26至28日晚上7時盛大舉辦,期許民眾再次感受純樸漁村浪漫之美,更希望天下有情人、親子、好友等,攜手共渡浪漫的七夕情人夜。

縣府表示,為期三天的宜蘭情人節活動,除了每年重頭戲的浪漫鵲橋及第三漁港廣場主場域外,並將活動場域擴及延伸至豆腐岬海灘,希望參與的民眾更能發現截然不同的在地新風貌、海洋生態與文化價值。

主場域第三漁港廣場將劃分為二大區域,活動主舞台將安排群星開唱,邀請深受情人喜愛的偶像小天王~小樂吳思賢、貢寮海洋音樂祭海洋之星~台灣爽樂團、入圍今年第28屆金曲獎最佳台語專輯獎~台客電力公司、獲第27屆金曲獎最佳演唱組合~張三李四、入圍第二十八屆金曲獎最佳演唱組合原子邦妮等藝人團體輪番開唱。

隨著美麗浪漫的七夕鵲橋步入橋的另一端的「豆腐岬海灘」,則以輕新風格呈現「文創市集」,徹底讓你享受創意想像浪漫七夕的無限可能。另外也規畫露天星空電影院,在夢幻的節慶及浪漫的氛圍下,坐躺在星夜海灘上,欣賞膾炙人口的愛情故事電影。

主辦單位同時表示,26日至28日三天活動期間,跨港大橋每日下午5時至翌日凌晨1時封閉道路,請用路人改道。同時,為鼓勵民眾響應節能減碳,避免交通壅塞,於活動期間8月26日至28日每天下午6點起至半夜12點,提供蘇澳火車站與蘇澳新站往返活動會場免費接駁服務,請民眾善加利用。

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